昨日は2か月ぶりの神経内科でした。
この2か月で、ちょこっとずつですが、不便に感じることが出てきました。

以前にもまして調子のよくない腕ですが、左腕はひじのあたりから痺れが指先まで。
右腕は全体的にだるいうえに、指先に力が入りにくいみたいで文字を書くのに難儀します。
耳鳴りと似て、何かに熱中しているときは忘れていることも。
ただ痺れだけでなく、痛いとちょっと手を使うのに躊躇します。
足の攣りはいまだに忘れたころにきます。
後頭部に走るような断続的な痛みも気になるところ。
疲れると、特にひどくなるのが上記です。
腕の力なんかは、こんちゃんをだっこするのでかなり重要ですが、実はこの抱っこが結構きついです。
抱き上げる際はこんちゃんが飛び上がってくれるのですが、おろす時にはだんな様HELP!
なので、最近は床のうえでの抱っこのみです。
DSC_1094.jpg
最近はこんちゃんもこぶたが抱っこできないのを理解しているのか、甘えるのは専らベットや床の上にいるときだけ。
いや~、お世話掛けます(笑)

今回の診察では握力検査や腕のまひの有無などを確認。
握力がかな~~~りの衝撃的な数値をたたき出してくれました。
なんと…
右→ 左→
ミトコンドリア脳筋症(MELAS症候群)と2月に診断されて、早4か月。
入院中に計った際には、右→10 左→8のちょうど半分。
まぁ、昨日は土曜日にお出かけした疲れが出たのもあるのかな~と現実逃避。
たしかに、料理の入った鍋やお皿が持ち上がらなかったり、洗濯物を数回に分けて運んだり、洗濯ばさみがうまく開かなかったり…やりにくいなぁと感じることは多々ありましたが。
ミトコンドリア病って症状があらゆるものに出るらしく、こぶたの場合は筋肉に症状が出たようです。
だんな様が先生に確認したところ、筋トレしてもそう意味はないそうです。
正直、いまこの長文を打っているのもきついので、今日はこれで。
相変わらず、まとまりのない文章で。。。

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兼ねてから、予約をしていた脳血管造影検査にいってきました。
造影剤を用いてのCTで事前情報も怖いことばかりで、かなりおののきました((((;゜Д゜)))
点滴の際、血管痛がありましたがそれはいつものこと。
CTに横になってから造影剤。
針のある右側からじわじわと熱が。
お腹の辺りまで熱が伝わったかと思うと、頭がかーっと暑くなるのがわかりました。
目を閉じてそのまま動かずにしばらく。
短いような長いような不思議な感覚でした。
終わりに近づくにつれ、息苦しくなってきて,,。
血圧や酸素量を計られつつ、車イスで移動。
聞こえないため、ギリギリまでだんな様がそばにいてくれて比較的落ち着いて受けられました。
ま、最後にはちょこ~と具合が悪くなりましたが終わってしまえば、あっというまでした。
結果は異常なしd=(^o^)=b
いやぁ、前回2月から戦々恐々の日々でしたが、や~っと解放されました❗
これで病院尽くしはしばらくお休み❤️
今後は2ヶ月に1度の血液内科と神経内科だけ。
眼科や耳鼻科は半年に1度。
これで趣味に生きられます(笑)
こんちゃんもお留守番から解放🎵

検査後、2日ほど強烈な眠気と頭痛、しびれや痒みなど副作用は出ましたが、ひたすら寝ていたら治りました。
さて、今日からはまた頑張らなくては❗
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今日は初めての眼科での精密検査でした。
眼科っていろいろな機械があるんですね。
いつもの眼圧を測る以外にも、眼球の大きさを測ったり、眼球の中を見ることができたり…やる前にだんな様を介してちょろっと伝えてくれるのですが、正直、あちこちに振り回されて…( ´△`)
最後は眼底検査でした。
目薬を点されてしばらくしたあとに診察。
読んでいた本のも字が読めなくなったと思ったら、歩き方もふらふらと。
なんか関係があるんですかね。
病院内はそうでもなかったのですが、外に出ると薄曇りでも眩しくてだんな様にぴったり張り付いていました(笑)
懐かしのだっこちゃん人形🎵
ま、検査自体は痛みはないけれど、地味に目薬が染みたり、ライトが眩しかったりしましたが耳が聞こえなくても大丈夫でした。
今回は問題なし❗
半年に1度の定期検診は必要とのこと。
いや~、良かったです(о´∀`о)
検査のあとは、お昼を済ませて早めに帰宅。
眩しくて、メチャクチャ疲れました。
次回は25日の脳血管造影検査。
終わったら、お買い物~(。・x・)ゞ♪

こんちゃんは今日も実家でお留守番(T_T)でした。
でも、こんちゃんがいると母が元気になるみたいです。
こんちゃん効果は素晴らしい❤️
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土曜日は退院後はじめての血液内科。
主治医が変わりました。
まだ若い感じの女医さんです。
遺伝子検査の結果を聞くはずが、当日の採尿採血の結果に気をとられてすっかり忘れていました( 〃▽〃)
採尿採血ともに改善の傾向あり。
毎日毎食薬漬けですが、苦労している甲斐があります?
あとはまだまだ薬に慣れていないので、重々に気をつけるよう言われました。
脳血管の件があるので、どの科の医師も口を酸っぱくして発作のないようにと言われます。
こぶた自身も苦しいのは嫌なので、頑張ってはいるのですが,,(((^_^;)
体重はなんとか3k増加で止まりつつあります。
ちょこちょこと腹筋に刺激を(笑)

今日はこんちゃんのいつものお薬をいただきに最寄りの病院に行ってきました。
体重は安定の5k。
他に問題もなく、ウルソを出していただきました。


こんちゃんは3月25日に健康診断。
こぶたは3月11日に眼科の受診。
来月も病院だらけになりそうです( ̄▽ ̄)=3

お知らせ~(-""-;)
毎年、参加させていただいていた東京都耳の日記念日文化祭ですが、今年はこぶたがまだ薬に慣れていないので、こんちゃんともども参加を見合わせます。
皆さんにご迷惑をお掛けすると困るため、仕方のないことですが、毎年参加させていただいていたイベントに参加できないのはとても悔しいです。
今はまだこんちゃんとの二人旅は近所周りが精一杯で、市内でも離れた場所に行くのはだんな様と一緒でなくては難しいです。
早くイベントに参加出来るよう、こんちゃんと二人旅ができるよう無理のない範囲で頑張ります!
みなさんにお会いできる日が一日も早く来ますように(*´ω`*)
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ここ最近、早寝早起きを心掛け、お月様を朝に拝んでいます…眠い。。。
だんな様の会社ではインフルエンザの罹患者が出たみたいです。
スギ花粉が飛ぶ季節でも、まだまだ油断はできませんね。

一昨日だんな様付き添いのもと、神経内科にて入院中に行った髄液検査や先日の脳波・MRIの検査結果を教えてもらいました。
脳波→異常なし
MRI/MRA→脳の血管の一部に狭い箇所があり、脳梗塞や脳卒中の恐れあり。4月に脳血管造影検査(CTA)の予定。
髄液検査→ミトコンドリア病

う~ん、検査をするたびにいろいろと出てきますが、本人はいたって普通です。
実はミトコンドリア病ではないかというのは、入院前に言われていました。
難病なんて言われてもあまりピンとこなかったのですが、いざ「ミトコンドリア病です」と医師から(だんな様経由ですが(;'∀'))言われるとやっぱりショックでした。
ミトコンドリア病については、まだ遺伝子検査の結果が25日に血液内科で伝えられるそうなんですが。
素人にはよくわかりませんが、ミトコンドリアと一口に言っても種類?があるみたいです。
そこらへんは遺伝子検査の結果を踏まえて。。。ということなんでしょうか?
あ、難聴の理由が失聴7年目にしてわかりました。
ミトコンドリア病の症状の一つが難聴です。
治るわけではないけれど、ちょこっと自分の中で納得しました。
今は、むくみや血液など数種類のお薬をいただいています。
間違えずに飲むようにしないと。。。

こんちゃんは今日も元気!
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